Дмитрий Морозов: забота о людях с орфанными заболеваниями – общенациональная задача

25 марта в Москве состоялась пресс-конференция, посвященная лечению орфанных заболеваний.

На вопросы журналистов ответили председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор Медико-генетического научного центра Минздрава России Сергей Куцев, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике Екатерина Курбангалеева, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, председатель правления ВООЗ Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев и председатель Экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.

Возглавляющий экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Дмитрий Морозов отметил, что лечение пациентов с редкими заболеваниями требует четкого государственного регулирования. «В 2018 году произошло историческое событие – в программу «7 высокозатратных нозологий» были включены еще 5 редких заболеваний, финансирование которых до этого осуществлялось за счет средств регионального бюджета. Это существенно снизило нагрузку на большинство регионов», - заявил парламентарий.

Дмитрий Морозов подчеркнул важность дальнейшего осмысления лекарственного обеспечения орфанных заболеваний и актуальность дискуссии: «Шаг за шагом в прошлом году мы с вами вышли на законодательную инициативу, провели аналитику. Тщательная экспертная работа и детальное обсуждение позволят нам выйти на новый уровень. Сегодняшняя тема является лакмусовой бумажкой эффективности системы здравоохранения, выкристаллизовываются основные проблемы – ранняя диагностика, вовремя проведенный скрининг, выверенная терапия, выбор тактики».

Также он рассказал об аналитической работе Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, отраженной в изданном в феврале 2019 года Ежегодном бюллетене по редким (орфанным) заболеваниям. В бюллетене изложены статистические данные о динамике прироста числа выявленных пациентов в регионах, дефиците лекарственного обеспечения по орфанным заболеваниям и просчитана стоимость включения пациентов с редкими заболеваниями в федеральную программу.

Позицию Дмитрия Морозова поддержал и директор Медико-генетического научного центра Сергей Куцев. Он отметил, что «…федерализация может снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации, позволить решить еще одну задачу – раннюю диагностику орфанных заболеваний, а значит - повышения эффективности помощи пациенту и его семье. Селективный скрининг на мукополисахаридозы и болезнь Фабри принят во всем мире, и позволяет выявлять больных на очень ранней стадии болезни, а при подключении семейного и массового скрининга - даже на бессимптомной стадии».

С другой стороны, дальнейшее расширение программы высокозатратных нозологий однозначно потребует дополнительного финансирования, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. По мнению эксперта, при уже имеющемся дефиците в программе, если решение о расширении не будет подтверждено выделением дополнительных средств, то это неизбежно приведет к «обрушению» программы.

В завершении дискуссии Дмитрий Морозов отметил, что решение проблемы обеспечения пациентов с редкими заболеваниями лекарствами и перевод финансирования на федеральный уровень взаимосвязаны: «Мы находимся на старте этого важнейшего процесса. То, о чем мы с вами сегодня говорим – общенациональная задача не только Государственной Думы, Правительства, пациентских организаций и фармацевтических компаний, и каждого из нас. Нам надо открыто информировать людей, и защитить всех больных, которые нуждаются в таком лечении, законодательными государственными механизмами».

Новости
Актуально
Статьи
Званый гость
Александр...
Александр...
Колумнистика
Письмо в редакцию